Einde blog!

Dit wordt mijn laatste blogbericht. Ik doe verder verslag van mijn wel en wee op Facebook. Omdat ik dat een gezelliger en visueel aantrekkelijker medium vind dan een blog. Bovendien heb ik niet zovaak iets blogwaardigs meer te vertellen. Het gaat momenteel gewoon hartstikke goed. Ik eet, ruik en proef weer normaal, mijn handen en voeten zijn genezen, alleen nog wat restzenuwpijn maar dat trekt ook langzaam weg. Maandag begin ik met de voorbereidende medicijnen voor de transplantatie en 11 of 18 september word ik weer opgenomen. Eigenlijk wil ik vanaf nu zo normaal mogelijk verder leven. Facebook is voor mij normaal, mijn blog herinnert mij steeds aan mijn ziekte. Ik dank jullie voor alle steun, lieve woorden en harten onder de riem en ontmoet jullie graag weer op Facebook. Liefs en geniet van elke dag!

10:19:13 30 Augustus 2014 Permanente link Reacties (4)

Het Behouden Huys

Na ruim 8 weken in de lichamelijke overlevingsstand te hebben gestaan, komen nu ik thuis ben de emoties los. Ik vind het lastig om alles wat er gebeurd is en nog gebeuren gaat goed op een rijtje te krijgen. Dus heb ik hulp gezocht bij Het Behouden Huys, een organisatie die gespecialiseerd is in de psycho-sociale begeleiding van kankerpatiënten en hun familie. Vanmorgen al kon ik er samen met Bert terecht voor het intakegesprek. Na afloop merkte ik dat ik me al wat lichter voelde door de duiding en het begrip van een professionele buitenstaander. 2 september wordt het behandelplan met ons besproken en daarna beginnen de gesprekken. Spannend, maar ook een geruststellend idee. Er zijn godzijdank mensen die me in deze moeilijke tijd kunnen helpen, artsen én psychologen, zodat ik lichamelijk en geestelijk goed uit de strijd kom. Mét een enorme schare van supporters om me heen: familie, vrienden, collega's, buren.... Dankzij al die steun zal ik straks mijn tweede leven vol vertrouwen en als een rijker en wijzer mens kunnen leven!

22:02:46 22 Augustus 2014 Permanente link Reacties (7)

Over bezoek

Nu ik thuis ben, bellen veel mensen die even op bezoek willen komen. Dat is heel lief, maar ik hou bezoek een beetje af. Mijn afweer is namelijk erg laag en ik ben spaansbenauwd dat ik via het goedbedoelde bezoek onbedoeld iets oploop. En dat kan ik er nou net niet bij hebben. Ik lees natuurlijk wel alle reacties op mijn blog, op facebook en de vele kaarten die ik via de post krijg - dank daarvoor, hartverwarmend! Jullie meelevende en opbeurende woorden helpen écht!

18:38:46 19 Augustus 2014 Permanente link Reacties (11)

Thuis

Sneller dan verwacht mocht ik gisteren al naar huis. Ik ben nog steeds erg misselijk en moe. De komende weken moet ik nog een paar keer naar het ziekenhuis ter voorbereiding op de beenmergtransplantatie die gepland staat op 24 september. Dat is de sterfdag van onze dochter Agnes: wrang of mooi toeval?

13:12:57 17 Augustus 2014 Permanente link Reacties (13)

Mooie berichten!

Sinds vandaag ben ik van de kunstvoeding af en eet ik kleine porties wegens een gekrompen maag. Mijn bloedwaarden stijgen weer mooi en begin volgende week mag ik ws weer naar huis. Maar het allermooiste bericht: er is een beenmergdonor voor mij gevonden!!! De transplantatie vindt eind september plaats, morgenmiddag horen we alle ins en outs.

20:06:14 14 Augustus 2014 Permanente link Reacties (23)

Dieptepunt gehad...?!

Dat was een heftige dipweek, die eerste. Na de verbrande ledematen volgden er diverse infecties met koortspieken tot 39.6. Ik herinner me er niet eens zoveel van, heb de dagen en nachten in sluimertoestand doorgebracht. Toen bleek dat mijn hele maagdarmslijmvlies ontstoken was, werd het nog gemakkelijker: morfine is een zegen. En wonder boven wonder: vandaag gaat het goed. Ik heb op wankele wiebelbenen zelf gedoucht en begin zelfs alweer te schelden dus volgens mij is het eind van de ellende in zicht. De kerstboom naast mijn bed zal steeds verder afgetuigd worden. En dan maar es op huus an! (VAT: 28 augustus).

18:42:49 09 Augustus 2014 Permanente link Reacties (22)

Doordippen

Mijn handen en voeten zien er inmiddels opgezet en zwartverbrand uit en worden drie maal daags in het koelvet gezet. Ik zit dus met sokken en handschoentjes aan in bed. Wel even het topje van de wijsvinger van de rechter erafgeknipt natuurlijk! Ook mijn gezicht is gansch opgezet en daarvoor krijg ik nu predniselon. En een jéuk dokter! Overal. Maar daarvoor hebben we dan weer aftersun en mentholpoeder. Aan het verzorgen van de bijwerkingen heb ik zowat een dagtaak.

Verder zit ik weer aan de kunstvoeding. Elke maaltijd gooide ik er na 10 minuten weer uit, dus dat schoot niet op.

Aan mijn lijf dus geen polonaise. Gewoon twee weken doordippen en daarna de goeie kant weer op. Sorry mensen, ik kan er even niet meer van maken. Maar het moreel is nog steeds uitstekend!

12:41:54 30 Juli 2014 Permanente link Reacties (27)

Afzien

Bijwerking van de ARC is verbrande voetzolen en handpalmen - maar nu doen ook mijn hoofdhuid en het dunne vel onder mijn ogen mee. Kortom: ik zie d'r niet uit, maar dat is het ergste niet. Mijn hakken zijn al kapot en liggen op een kussentje en mijn hoofd voelt alsof het in de fik staat. Het is afzien!

Morgen de laatste twee kuren, maar de nawerking gaat 'in de dip' nog minstens een week door. Tegen de misselijkheid heb ik nu ook lorazepam gekregen. Groot voordeel is dat ik hier erg slaperig van word - ik breng de dagen dus soezend door.

Maar gelukkig kan ik de ellende in een eigen kamer doorstaan. Ik hoop vurig dat ik de hele kuur hier uit kan liggen!

12:09:49 27 Juli 2014 Permanente link Reacties (13)

So far so good

De tweede kuur loopt zes dagen van 9.00 - 12.00 en van 21.00-24.00 uur. Ik slaap 's nachts dus pas na enen (ook het naspoelen duurt gauw een uur) terwijl 'ze' om kwart voor zeven alweer naast mijn bed staan met thermo-, bloeddrukmeter en medicijnen. Hard werken! Maar so far so good: ik ben slechts bij vlagen misselijk en heb verder (nog) geen bijverschijnselen. Houden zo maar hè?

Zeventien jaar geleden lag ik ook in het ziekenhuis. Met vroegtijdige weeën. Baal er verschrikkelijk van dat ik vandaag niet naar Agnes' grafje kon en morgen niet thuis ben voor Barts verjaardag!

20:15:59 24 Juli 2014 Permanente link Reacties (9)

Tweede ronde

Na 10 fantastische dagen thuis ben ik gisteren om 10.00 uur weer opgenomen in het UMCG. Zojuist is de tweede chemo aangehangen. Het schijnt een zwaardere kuur dan de eerste te zijn, met heviger bijwerkingen. Nou ja, ik zie het wel. Na het geweldige gesprek met de hematoloog, gistermiddag, heb ik er weer alle vertrouwen in. Mijn bloed is na de eerste kuur namelijk alweer helemaal normaal! Volgens de dokter een fantastisch resultaat van de eerste kuur. De kuur die vandaag begint is om de allerkleinste foute celletjes alsnog om zeep te helpen. De derde kuur is een laatste schoonmaakactie voor het donorbeenmerg getransplanteerd wordt. En daarna is Inge 2.0 geboren, een nieuw opgebouwde versie van mijn oude zelf!

Ik zit dit stukje te tikken in een weldadige rust - op mijn eigen eenpersoonskamer! Wat een vrijheid, wat heerlijk ontspannend om omringd te zijn met vertrouwde spullen en geluiden (Charles Aznavour en Julien Clerc zingen ombeurten prachtig voor mij...;-)). Ik voel me hier volkomen op mijn gemak!

Ik zal proberen dagelijks te bloggen, lang of kort - al naar gelang hoe ik me voel en of ik wat te melden heb. Het is in ieder geval geruststellend dat de paniek van het begin heeft plaatsgemaakt voor vertrouwen en optimisme. Het komt allemaal helemaal goed, het zal alleen nog even duren. Ik heb de tijd!

10:15:37 23 Juli 2014 Permanente link Reacties (15)

Weblog

Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!